10 domande sull’Alopecia Areata

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1. Cosa è l’Alopecia Areata?
L’Alopecia Areata, detta anticamente Area Celsi, è una patologia attualmente poco conosciuta che si manifesta in diverse forme e con decorso imprevedibile con piccole chiazze glabre fino alla perdita completa dei capelli e dei peli.
Il termine Alopecia deriva dal greco alopex che significa volpe, la volpe è infatti solita perdere il pelo a chiazze in autunno e in primavera. I termini areata e celsi invece indicano la perdita a chiazze o aree tondeggianti con cui si manifesta.

2. Chi colpisce?
L’incidenza e la prevalenza non si conoscono con precisione, si è stimato che l’AA colpisce il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, ed è più frequente tra i 20 e i 40 anni.

3. Quali sono le cause?
L’Alopecia Areata è una patologia genetica ed autoimmune. La sua origine genetica è stata identificata e confermata da una ricerca condotta da un team di ricercatori della Columbia University Medical Center, che, utilizzando la casistica del Registro Nazionale dell’Alopecia Areata, ha individuato otto geni che contribuiscono alla Alopecia Areata, una delle quali ha un possibile ruolo nella comparsa della malattia. Da questa recente scoperta sembra inoltre che molti dei geni associati con l’Alopecia Areata sono anche associati ad altre malattie autoimmuni, tra cui l’artrite reumatoide, il diabete di tipo 1 e la celiachia, tutte malattie autoimmuni da trattamenti pre-esistenti. La patogenesi dell’A.A. è infatti di tipo autoimmunitario anche se non sono chiari i meccanismi scatenanti. Tale teoria sarebbe avvalorata dalla regressione temporanea della sintomatologia con dosi elevate di cortisonici.

4. Qual’è il decorso?
Può avere un andamento acuto e in molti casi recidivante. Nei casi meno gravi, che sono la maggioranza, si ha il manifestarsi di alcune chiazze che nel giro di alcuni mesi scompaiono anche senza nessuna terapia. Nella forma più violenta la perdita dei capelli avviene improvvisamente divenendo totale nel giro di uno o due mesi o nei casi più gravi in pochissimi giorni.

5. In quali forme si manifesta?
Si possono distinguere diverse forme a seconda della vastità della regione colpita:
AA – Alopecia Areata
AT – Alopecia Areata Totale
AU – Alopecia Areata Universale.
L’Alopecia Areata si manifesta con delle chiazze glabre rotondeggianti che possono essere singole o multiple. Le aree interessate in alcuni casi diventano stabili, altre volte regrediscono spontaneamente oppure evolvono in Alopecia Areata Totale, quando la perdita dei capelli interessa tutto il cuoio capelluto, o in Alopecia Areata Universale, quando si manifesta in tutta la superficie cutanea (capelli e peli del corpo), in alcuni casi possono essere interessate anche le unghie. Queste ultime due forme sono da considerare rare anche se ancora non è stato dato loro tale riconoscimento ufficiale dal Sistema Sanitario Nazionale Italiano. In alcuni casi l’alopecia areata esordisce con una perdita diffusa dei capelli, senza le tipiche chiazze (Alopecia Areata Incognita).

6. Che differenza c’è tra Alopecia Areata e calvizie?
L’Alopecia Areata va nettamente distinta dalla più comune calvizie, detta anche alopecia androgenetica, o seborroica, per la sua stretta dipendenza dagli ormoni androgeni. Questa forma inizia nella pubertà o più tardivamente ed evolve più o meno rapidamente; è più frequente nell’uomo ma si osserva anche nella donna.

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7. E’ contagiosa?
L’Alopecia Areata non è assolutamente contagiosa, può colpire più membri della stessa famiglia in quanto vi è una predisposizione ereditaria ad ammalarsi.

8. Può essere causata dallo stress?
No, non esiste alcuna dimostrazione scientifica che lo stress causi Alopecia Areata, al contrario, la perdita dei capelli rappresenta indiscutibilmente un fattore di stress di grande importanza.
Fattori psicologici, ambientali, familiari possono in alcuni casi influenzare l’insorgenza e lo sviluppo ma non esserne la causa. In particolare, un ruolo chiave nella modulazione della suscettibilità alla malattia, sembra poter essere svolto da un minore sostegno sociale e da differenze individuali in variabili connesse alla regolazione emozionale, come l’alessitimia e l’insicurezza dell’attaccamento.

9. Come può essere trattata?
Attualmente non esiste una cura efficace per l’Alopecia Areata. Il suo trattamento risulta molto difficile soprattutto perché nella maggior parte dei casi è difficile stabilire se una ricrescita è indotta dal farmaco o è spontanea. Alcuni trattamenti sono in grado di indurre ricrescita di capelli, ma nessuno guarisce il problema.
Purtroppo non ci sono in letteratura studi controllati che comparino l’efficacia dei diversi trattamenti su un campione omogeneo di pazienti.

Un supporto psicologico può risultare fondamentale per migliorare la qualità della vita della persona che ne viene colpita e della sua famiglia.

10. Quali sono gli aspetti psicologici coinvolti?
L’impatto psicologico dell’Alopecia Areata è il più delle volte traumatico. La perdita dei capelli fa irruzione nella vita della persona più o meno improvvisamente, generando una rottura dolorosa che apre uno scenario di vissuti fino a quel momento inesplorati: il cambiamento del volto e della propria immagine, la trasformazione del rapporto con il proprio corpo e delle relazioni interpersonali, da quelle più intime a quelle sociali e lavorative, producono una sospensione del ritmo di vita che confonde i contorni in termini di significato e sicurezze, modificandone la continuità e la prospettiva temporale e relazionale.
La perdita di una parte del corpo e/o di una sua funzione produce una modificazione dell’immagine corporea e della rappresentazione di sé, una ferita profonda che provoca un vissuto di angoscia e dolore, assimilabile all’esperienza del lutto. Lo sconforto psicologico è aggravato dalla mancanza di risposte certe, dal non sapere se e quando i capelli ricresceranno, producendo un abbassamento nel livello di autostima, nel senso di autoefficacia e di fiducia, risorse fondamentali per affrontare un percorso di accettazione e di necessaria trasformazione della propria vita.

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Fonti

Bianco M., 2011. A testa scalza. La capigliatura tra presenze e assenze. C.G. Edizioni Medico Scientifiche
Fischer Gustave-Nicolas. Trattato di psicologia della salute. Borla, 2002
Leigheb G., 1995. Testo e Atlante di dermatologia. Edimes
Murphy-Melas E., 2002. La ragazza senza capelli. Health Press (Traduzione e stampa a cura di ASAA – Associazione Sostegno Alopecia Areata).
Rutelli Pietro. Qualità e sanità: un dialogo per l’umanizzazione. Franco Angeli, 2007
http://www.sosalopeciaareata.org
http://www.orpha.net
http://www.antonellatosti.it

Materiale fotografico reperito su http://www.alopeciaworld.com/

 

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8 thoughts on “10 domande sull’Alopecia Areata

  1. Io ho l’Alopecia ❤️ e non ho mai visto e vissuto questa malattia come tale 🙂
    L’importanza di questo bellissimo articolo che tutti dobbiamo condividere, mi da ragione e serve a far conoscere l’Alopecia e a sdoganarla da antichi pregiudizi e dall’ignoranza che per anni ha attanagliato le persone disinformate 🙂
    Grazie Francesca , il tuo lavoro e la passione che metti nel svolgerlo è per noi prezioso .
    Un abbraccio Dottoressa

    • Grazie Claudia, questo articolo arriva dopo anni di letture e ricerche, ma soprattutto dall’ascolto di storie di vita come la tua, dalle quali ho tratto ispirazione per scrivere e dare il mio supporto affinché l’A.A. venga riconosciuta e non confusa con altre condizioni che portano alla perdita del capello.
      Questo è solo il primo, presto pubblicherò altri approfondimenti!

  2. Brava, Francesca, hai fatto una sintesi completa e chiarissima e hai saputo cogliere alla perfezione gli aspetti psicologici coinvolti. Credo di essere una delle antesignane di questa patologia che si è manifestata per la prima volta all’età di 8/9 anni (quasi 60 anni fa) e all’epoca credo che non si sapesse molto di autoimmunità, poi riconosciuta all’origine della malattia. Sarà una coincidenza ma, nel mio caso, i meccanismi scatenanti sembrano essere associati a momenti di particolare ‘stress’ – chiamiamolo così per semplicità. Da bambina: una punizione particolarmente severa; durante gli anni universitari: il timore per gli esami; alla fine della prima gravidanza: il dolore per la tragica scomparsa della mia giovanissima cognata; infine, il ritiro dall’insegnamento che ho sempre considerato il mestiere più bello del mondo. Non so se lo stress sia stato la causa scatenante dell’AA, certamente ne è stato l’effetto, anche perchè mi sono sentita per tutta la vita la sola al mondo ad affrontare un problema che nascondevo come una vergogna. Poi ho incontrato le ‘volpine’ e, grazie a loro, ho cambiato il mio atteggiamento, non per ‘mal comune mezzo gaudio’ ma perchè ho sentito di poter finalmente condividere quell’enorme peso e di essere così aiutata a portarlo. E così ora non faccio più mistero dei miei capelli di ‘plastica’! Aggiungo che ho sempre avuto – e ho – la fortuna di aver accanto un uomo cui sono piaciuta anche così. Infine, complimenti anche per la scelta delle fotografie! Paola

    • Grazie per aver condiviso così generosamente la tua esperienza Paola. Tutti gli avvenimenti della tua vita sembrano aver lavorato insieme al tuo corpo per farti incontrare le “volpine” e confrontarti liberamente con loro. L’informazione è infatti solo una parte del “lavoro”, parallelamente c’è un percorso personale quasi obbligato nel quale i compagni e le compagne di vita giocano un ruolo fondamentale, e il tuo uomo ci da una prova di questo!

  3. Grazie Francesca. Il tuo lavoro permetterà a chi è portatore di questa patologia di riconoscersi e di capire finalmente molte cose della sua malattia. E permetterà, a chi non la conosce, di approcciarsi ad essa in modo chiaro e semplice. Chi soffre di alopecia tende a nasconderlo al mondo. Ma se il mondo sarà educato alla corretta conoscenza del problema.. anche le volpi potranno viverla in serenità.
    E grazie anche a Paola per la sua splendida toccante testimonianza di vita.

  4. Grazie Francesca per l’ottimo lavoro. Con chiarezza hai spiegato l’essenziale perchè il mondo comprenda correttamente cos’è l’alopecia, permettendo a chi ne soffre di uscire dal’ isolamento in cui questa malattia relega chi ne viene colpito.
    Se sai .. non hai paura. Né di averla., né di stare vicino a chi ce l’ha.
    Grazie anche a Paola per aver condiviso la sua testimonianza di vita con infinita delicatezza e partecipazione emotiva.

  5. Grazie Dottoressa per il suo articolo, e molto interessante.
    Sono una donna che ha l’AU dal età di 19 anni, adesso ne ho 39 e dico sempre “che ho vissuto piu anni senza i capelli che con”. Devo riconoscere che all’inizio e stato un dramma, come per tutte le donne e gli uomini che soffrono di questa malattia suppongo, ma poi grazie al lavoro che svolgo ho capito che non e niente di tragico e che si puo vivere bene anche senza i capelli. Mi ci hanno voluto molti anni pero per accettarmi e per parlare liberamente del mio “problema” come lo chiamavo io. Anche perche nel paese da dove provengo non erano dei gruppi di sostegno per le persone che hanno l’alopecia. Adesso ,grazie al fatto che ho lavorato molto con me stessa e di aver accanto un uomo meraviglioso a cui piacio cosi come sono, riesco a parlare tranquilla dell’alopecia. E quando qualquno mi dice” che bei capelli” riesco a rispondere senza problemi che porto una parrucca perche io i capelli non ce li ho.
    Grazie dell’oportunita che mi ha datto per scivere due righe su come convivo io con questa malattia.
    Buon lavoro. Teodora

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