10 domande sull’Alopecia Areata

RedAbove

1. Cosa è l’Alopecia Areata?
L’Alopecia Areata, detta anticamente Area Celsi, è una patologia attualmente poco conosciuta che si manifesta in diverse forme e con decorso imprevedibile con piccole chiazze glabre fino alla perdita completa dei capelli e dei peli.
Il termine Alopecia deriva dal greco alopex che significa volpe, la volpe è infatti solita perdere il pelo a chiazze in autunno e in primavera. I termini areata e celsi invece indicano la perdita a chiazze o aree tondeggianti con cui si manifesta.

2. Chi colpisce?
L’incidenza e la prevalenza non si conoscono con precisione, si è stimato che l’AA colpisce il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, ed è più frequente tra i 20 e i 40 anni.

3. Quali sono le cause?
L’Alopecia Areata è una patologia genetica ed autoimmune. La sua origine genetica è stata identificata e confermata da una ricerca condotta da un team di ricercatori della Columbia University Medical Center, che, utilizzando la casistica del Registro Nazionale dell’Alopecia Areata, ha individuato otto geni che contribuiscono alla Alopecia Areata, una delle quali ha un possibile ruolo nella comparsa della malattia. Da questa recente scoperta sembra inoltre che molti dei geni associati con l’Alopecia Areata sono anche associati ad altre malattie autoimmuni, tra cui l’artrite reumatoide, il diabete di tipo 1 e la celiachia, tutte malattie autoimmuni da trattamenti pre-esistenti. La patogenesi dell’A.A. è infatti di tipo autoimmunitario anche se non sono chiari i meccanismi scatenanti. Tale teoria sarebbe avvalorata dalla regressione temporanea della sintomatologia con dosi elevate di cortisonici.

4. Qual’è il decorso?
Può avere un andamento acuto e in molti casi recidivante. Nei casi meno gravi, che sono la maggioranza, si ha il manifestarsi di alcune chiazze che nel giro di alcuni mesi scompaiono anche senza nessuna terapia. Nella forma più violenta la perdita dei capelli avviene improvvisamente divenendo totale nel giro di uno o due mesi o nei casi più gravi in pochissimi giorni.

5. In quali forme si manifesta?
Si possono distinguere diverse forme a seconda della vastità della regione colpita:
AA – Alopecia Areata
AT – Alopecia Areata Totale
AU – Alopecia Areata Universale.
L’Alopecia Areata si manifesta con delle chiazze glabre rotondeggianti che possono essere singole o multiple. Le aree interessate in alcuni casi diventano stabili, altre volte regrediscono spontaneamente oppure evolvono in Alopecia Areata Totale, quando la perdita dei capelli interessa tutto il cuoio capelluto, o in Alopecia Areata Universale, quando si manifesta in tutta la superficie cutanea (capelli e peli del corpo), in alcuni casi possono essere interessate anche le unghie. Queste ultime due forme sono da considerare rare anche se ancora non è stato dato loro tale riconoscimento ufficiale dal Sistema Sanitario Nazionale Italiano. In alcuni casi l’alopecia areata esordisce con una perdita diffusa dei capelli, senza le tipiche chiazze (Alopecia Areata Incognita).

6. Che differenza c’è tra Alopecia Areata e calvizie?
L’Alopecia Areata va nettamente distinta dalla più comune calvizie, detta anche alopecia androgenetica, o seborroica, per la sua stretta dipendenza dagli ormoni androgeni. Questa forma inizia nella pubertà o più tardivamente ed evolve più o meno rapidamente; è più frequente nell’uomo ma si osserva anche nella donna.

AlisonEden_117

7. E’ contagiosa?
L’Alopecia Areata non è assolutamente contagiosa, può colpire più membri della stessa famiglia in quanto vi è una predisposizione ereditaria ad ammalarsi.

8. Può essere causata dallo stress?
No, non esiste alcuna dimostrazione scientifica che lo stress causi Alopecia Areata, al contrario, la perdita dei capelli rappresenta indiscutibilmente un fattore di stress di grande importanza.
Fattori psicologici, ambientali, familiari possono in alcuni casi influenzare l’insorgenza e lo sviluppo ma non esserne la causa. In particolare, un ruolo chiave nella modulazione della suscettibilità alla malattia, sembra poter essere svolto da un minore sostegno sociale e da differenze individuali in variabili connesse alla regolazione emozionale, come l’alessitimia e l’insicurezza dell’attaccamento.

9. Come può essere trattata?
Attualmente non esiste una cura efficace per l’Alopecia Areata. Il suo trattamento risulta molto difficile soprattutto perché nella maggior parte dei casi è difficile stabilire se una ricrescita è indotta dal farmaco o è spontanea. Alcuni trattamenti sono in grado di indurre ricrescita di capelli, ma nessuno guarisce il problema.
Purtroppo non ci sono in letteratura studi controllati che comparino l’efficacia dei diversi trattamenti su un campione omogeneo di pazienti.

Un supporto psicologico può risultare fondamentale per migliorare la qualità della vita della persona che ne viene colpita e della sua famiglia.

10. Quali sono gli aspetti psicologici coinvolti?
L’impatto psicologico dell’Alopecia Areata è il più delle volte traumatico. La perdita dei capelli fa irruzione nella vita della persona più o meno improvvisamente, generando una rottura dolorosa che apre uno scenario di vissuti fino a quel momento inesplorati: il cambiamento del volto e della propria immagine, la trasformazione del rapporto con il proprio corpo e delle relazioni interpersonali, da quelle più intime a quelle sociali e lavorative, producono una sospensione del ritmo di vita che confonde i contorni in termini di significato e sicurezze, modificandone la continuità e la prospettiva temporale e relazionale.
La perdita di una parte del corpo e/o di una sua funzione produce una modificazione dell’immagine corporea e della rappresentazione di sé, una ferita profonda che provoca un vissuto di angoscia e dolore, assimilabile all’esperienza del lutto. Lo sconforto psicologico è aggravato dalla mancanza di risposte certe, dal non sapere se e quando i capelli ricresceranno, producendo un abbassamento nel livello di autostima, nel senso di autoefficacia e di fiducia, risorse fondamentali per affrontare un percorso di accettazione e di necessaria trasformazione della propria vita.

P1010003

Fonti

Bianco M., 2011. A testa scalza. La capigliatura tra presenze e assenze. C.G. Edizioni Medico Scientifiche
Fischer Gustave-Nicolas. Trattato di psicologia della salute. Borla, 2002
Leigheb G., 1995. Testo e Atlante di dermatologia. Edimes
Murphy-Melas E., 2002. La ragazza senza capelli. Health Press (Traduzione e stampa a cura di ASAA – Associazione Sostegno Alopecia Areata).
Rutelli Pietro. Qualità e sanità: un dialogo per l’umanizzazione. Franco Angeli, 2007
http://www.sosalopeciaareata.org
http://www.orpha.net
http://www.antonellatosti.it

Materiale fotografico reperito su http://www.alopeciaworld.com/

 

Annunci

Servizio Sostegno psicologico convenzionato A.S.A.A.

Dal mese di Aprile 2014 è attivo il Servizio di sostegno psicologico Alopecia Areata convenzionato A.S.A.A. – Associazione Sostegno Alopecia Areata – http://www.sosalopeciaareata.org.

Il servizio si rivolge alle persone che vivono l’esperienza dell’Alopecia Areata e alle loro famiglie, con lo scopo di offrire loro una prima consulenza gratuita e un percorso di sostegno psicologico ad un costo agevolato.
Il lavoro è orientato a elaborare i momenti di difficoltà che possono presentarsi con la comparsa delle prime chiazze e durante lo sviluppo della patologia con un impatto spesso invasivo sul benessere e la qualità della vita della persona.
I colloqui hanno lo scopo di accogliere il disagio provocato dalla perdita dei capelli, comprenderne il significato nella propria vita e individuare delle modalità per fronteggiare le problematiche che possono presentarsi a livello individuale e relazionale, nei contesti familiari, sociali, lavorativi.
Il servizio viene offerto in uno studio di psicologia e psicoterapia per garantire il pieno rispetto della privacy.

Gruppi di sostegno e Laboratori esperienziali
Il servizio prevede anche l’attivazione di gruppi di sostegno e laboratori esperienziali per persone con Alopecia Areata. Gli incontri si propongono di creare uno spazio protetto all’interno del quale esprimere vissuti, pensieri, emozioni e sentimenti che nella vita quotidiana trovano difficoltà ad essere condivisi.
Partecipare al gruppo offre l’opportunità di raccontare la propria storia e affrontare insieme un percorso di consapevolezza, accettazione e comprensione del significato che l’alopecia assume nella propria esperienza, sviluppando e rinforzando strumenti e risorse che consentono di migliorare il benessere psicofisico e la qualità della propria vita.
Attraverso il confronto, il rispecchiamento emotivo e la conoscenza delle difficoltà incontrate dalle altre persone è possibile accogliere e sperimentare differenti punti di vista e modi di affrontare situazioni simili, uscendo da una condizione di isolamento e solitudine.
Il gruppo permette di creare un luogo intimo e rispettoso dei bisogni e dei tempi di ogni persona garantendo la massima riservatezza e privacy.
Gli incontri della durata di 2 ore possono avere una cadenza quindicinale o mensile.
E’ prevista una quota di partecipazione da concordare una volta costituito il gruppo.

Per avere informazioni e prenotare un colloquio chiamare il numero 3472114917.

Dott.ssa Francesca Fadda
fadda.francesca@gmail.com
http://www.francescafadda.com

Non è più bravo chi va scalzo.
Non è più bravo chi non piange.
Non è più bravo chi cerca la cura… come non lo è chi sta ad aspettare.
Per me, ai miei occhi, è bravo chi cerca a modo suo la cosa che lo fa stare meglio. qualunque essa sia.
Volpina
(Tratto dal libro “A testa scalza. La capigliatura tra presenze e assenze” di Marta Bianco)

Libertà_Adriano DemofontiLibertà, 2012 – Fotografia di Adriano Demofonti selezionata per il progetto di sensibilizzazione sull’Alopecia Areata Niente mi pettina meglio del vento organizzato e promosso da Art Meeting in collaborazione con A.S.A.A.

Alopecia Areata – aspetti psicologici e possibili livelli di intervento

L’Alopecia Areata è una patologia attualmente poco conosciuta che si manifesta in diverse forme e con decorso imprevedibile con la perdita dei capelli e dei peli. La sua origine genetica è stata ben chiarita e identificata, così come la componente autoimmune che la caratterizza, tuttavia non è stata ancora trovata una cura definitiva ne un approccio terapeutico e di sostegno adeguato; la patologia viene, inoltre, mantenuta e resa ancora più grave dalla reazione della persona e dell’ambiente circostante (la famiglia, gli amici, i servizi di medicina, il contesto sociale più ampio).

Risulta necessario costruire un modello di comprensione e di intervento sistemico e multidisciplinare che consenta di passare da un’ottica esclusivamente biomedica ad un approccio che consideri le numerose implicazioni e interconnessioni che l’alopecia presenta sul piano personale – in particolare psicologico ed emozionale – sociale e culturale.

La sottovalutazione da parte dei servizi di medicina dei fattori psicologici costituisce spesso una grave mancanza dell’organizzazione attuale della sanità, la cui cultura non tiene conto della complessità dell’interazione mente-corpo, aggravata dal contributo non disinteressato e talvolta esclusivo dell’industria farmaceutica e dai tentativi non sempre dichiarati di sperimentazione per la ricerca di una cura adeguata.

L’impatto psicologico dell’alopecia è il più delle volte traumatico, la perdita dei capelli fa irruzione nella vita della persona più o meno improvvisamente, generando una rottura dolorosa che apre uno scenario di vissuti fino a quel momento inesplorati: il cambiamento del volto e della propria immagine, la trasformazione del rapporto con il proprio corpo e delle relazioni interpersonali, da quelle più intime a quelle sociali e lavorative, producono una sospensione del ritmo di vita che confonde i contorni in termini di significato e sicurezze, modificandone la continuità e la prospettiva temporale e relazionale.

La perdita di una parte del corpo e/o di una sua funzione produce una modificazione dell’immagine di sé e dello schema corporeo, una ferita profonda che provoca un vissuto di angoscia e dolore, assimilabile all’esperienza del lutto. Lo sconforto psicologico è aggravato dalla mancanza di risposte certe, dal non sapere se e quando i capelli ricresceranno, producendo un abbassamento nel livello di autostima, nel senso di autoefficacia e di fiducia, risorse fondamentali per affrontare un percorso di accettazione e di necessaria trasformazione della propria vita.

Nelle prime fasi della scoperta della malattia la ricerca di una cura adeguata orientata alla ricrescita dei capelli (a ripristinare uno stato fisico e psichico interrotto), porta di fronte alla drammatica rivelazione che non esistono trattamenti adeguati in questa direzione. Se l’aspettativa rimane quella di trovare una terapia per la ricrescita dei capelli e se il medico non è sufficientemente chiaro nel comunicare quali sono le reali possibilità di guarigione e disponibile ad accogliere il disagio che ne deriva, si impedisce la costruzione di una relazione di fiducia medico-paziente in grado di sostenere la persona nel fronteggiare la malattia e i suoi risvolti nella vita della persona.

La non presa in carico genera processi di delega e di invio verso altri settori della medicina cadendo nella diffusa tendenza a ricondurre ogni disturbo del quale non si conoscono le cause allo stress. Adottando un approccio che fa riferimento alla psicologia sociale della salute possiamo affermare come l’alopecia non debba essere considerata una conseguenza dello stress ma, piuttosto, un agente stressante importante che richiede una analisi congiunta degli aspetti oggettivi, delle dimensioni soggettive e delle transazioni mentali e comportamentali fra la persona e l’ambiente provocate dalla malattia.

Lo stress è una risposta normale e indispensabile dell’organismo di fronte alle sollecitudini ambientali, non può pertanto essere considerato all’origine dell’alopecia secondo uno schema lineare di causa ed effetto, ma va inserito in un sistema complesso e circolare di analisi dove, tutt’al più, si può configurare come un catalizzatore o facilitatore dell’esordio e dell’evoluzione della malattia stessa.

Alla luce di queste brevi riflessioni emerge la necessità di sviluppare un approccio che permetta di intervenire almeno su tre livelli:
1. Supporto psicologico alle persone che soffrono di alopecia
2. Formazione professionale destinata al personale sanitario
3. Sensibilizzazione della comunità

E’ di primaria importanza costruire percorsi orientati al benessere della persona che non siano centrati esclusivamente sul sintomo – “la perdita dei capelli” – ma che permettano di elaborare il significato che tale perdita assume nella vita della persona, dal suo vissuto interiore alle relazioni interpersonali e al contesto sociale più ampio.
Risulta inoltre necessario intervenire attraverso la formazione professionale del personale sanitario per favorire un’adeguata cultura psicologica che nella salute e nella malattia permetta di cogliere l’importanza e il ruolo dei fattori psichici, sociali e biologici e al tempo stesso i loro livelli di interazione nei diversi contesti di vita.

Dott.ssa Francesca Fadda – Psicologa

Bibliografia e sitografia
Bianco Marta. A testa scalza. La capigliatura tra presenze e assenze. C.G. Edizioni Medico Scientifiche, 2011
Cancrini L. Il vaso di pandora. Carocci, 2012
Fischer Gustave-Nicolas. Trattato di psicologia della salute. Borla, 2002
Rutelli Pietro. Qualità e sanità: un dialogo per l’umanizzazione. Franco Angeli, 2007
Acclaimed Geneticist Finds Basis of Alopecia Areata – June 30, 2010, Nature Journal
http://www.sosalopeciaareata.org